Заедно събрахме 458 лв.
| Брой еднократни SMS-и от 2 лв. | Брой абонаменти 2 лв. | Брой абонаменти 5 лв. | Брой абонаменти 10 лв. | Дарени онлайн през ПОС ОББ | Дарени онлайн през ePay | Дарени с банков превод |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 186 | 96 | 9 | 0 | 35 лв. | 0 лв. | 0 лв. |
За кампанията
Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ – ние сме млади хора, които вярват в доброто. Вярваме, че хората, които се нуждаят от помощ, трябва да я получат и тези, които не могат да се защитят сами, трябва да бъдат защитавани.
Някои от нас са физически засегнати от болестта на Хънтингтън, а други емоционално. Заедно създадохме общност за подкрепа и пространство на доверие, разбиране и грижа. Успяхме да изградим малък, но специализиран Център за хора с редки болести, където всички засегнати да получават безплатно последваща грижа и рехабилитация.
Осигуряваме на най-нуждаещите се, домашни грижи от екип от специалисти. Болестта може да е рядко, но грижата не трябва да бъде такава!Кампанията ни е свързана именно с набирането на средства за осигуряване на домашни грижи за хора с редки болести, които не могат да излизат от домовете си, поради тежестта на състоянието си.
Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение.
Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания.
Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа и последваща грижа. Има хора, които не могат да излизат от вкъщи поради физическите си ограничения или недостъпността на средата.
Рядката болест е ежедневие, тя не се лекува с едно хапче, не се оправя с една седмица физиотерапия. Грижите, които следва да се полагат за човек, засегнат от рядко заболяване, са ежедневни – рехабилитация, кинезитерапия, ерготерапия, социална работа, подкрепа…. разбирането, че не си сам! Това са нещата, които искаме да осигурим за хора, които са диагностицирани с рядко заболяване, защото болестта може да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава!
Един на 2 000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6 000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение.
